曾经被称为慢性疲劳综合症的可怕疾病的研究

当你生病,病得很重,你等待药物发挥其魔力

但如果这种疾病是Myalgic Encephalomyelitis(ME),你必须等待药物被发明

坏消息是,解决ME问题的资金很少,通常被称为慢性疲劳综合症,今天生病的人可能会在余生中生病

他们的生活几乎让自己无法忍受,给亲人,配偶,父母和照顾者带来沉重的负担

众所周知,ME是一种免疫系统疾病

它是恶性和衰弱的,使患者局限于边缘生活,平行和不平等的存在

大多数感染是健康的人,经常被击倒,但并非总是在运动后被击倒

最初的症状可能是流感样的:患者感觉在床上睡了几天就可以了

但拥有我是一个终身监禁

还有一些群体感染,被称为“群集”,数百人受到了打击

如果你有我,最少的努力可以迫使你在床上度过几天,疲惫不堪,从头痛到一个女人所说的“感觉你的骨头正在爆炸”的各种方式受伤

在严重的情况下,患者不能忍受光线或声音

一个年轻人,刚结婚,不负责任地砍伐,不得不长时间住在壁橱里才能处理光线和声音

症状各不相同,但受害者感觉到的大部分时间,正如有人告诉我的那样,“就像你是一辆已经耗尽汽油的汽车而你的坦克不能再被填满

”一名少年告诉我,如果她要出去朋友们,她不得不在床上休息的日子里,在一个彻底的崩溃状态

美国国立卫生研究院(NIH) - ME的主要研究人员和其他许多令人费解的疾病 - 历史上给了我一笔微薄的费用

尽管奥巴马政府承诺提供更多资金,但在过去三年中,资金已经达到每年500万美元

为了正确看待这一点,制药行业协会计算出将新药推向市场需要12亿美元

可悲的是,该行业并未表现出对ME的兴趣,因此该研究主要由NIH和私人团体及个人提供资助

特朗普政府正在考虑削减美国国立卫生研究院预算总额50亿美元的消息引起了ME社区的明显焦虑

这种疾病很残忍,是否需要政府复合

这就是为什么能够管理它的人和他们的家庭成员是March for Science的热情支持者

当那些野蛮人聚集在另一边时,他们就像在街垒里一样

美国在科学发现和实施方面多年来一直领先世界

认为该国会退缩是令人深感不安的

但政府的矛盾心理很明显

能源部拥有17个国家实验室,每个实验室都是世界羡慕的,由Rick Perry领导

当他竞选总统时,他是在一个包括关闭部门的板条上这样做的

环境保护局,有着努力使监管科学正确的历史,由Scott Pruitt领导

作为俄克拉荷马州的司法部长,他试图通过诉讼来阻挠该机构

因此,从科学,从国家航空航天局到农业部的研究服务,科学家们都担心;对工作的恐惧,对科学的恐惧和对美国的恐惧

在100万左右的ME患者的病房里,沮丧已经达到了新的深度

如果没有人关心寻找治疗方法,你将无法治愈

你能绝望地加倍吗

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