争论增加联邦资助儿童癌症研究 - 第三部分

这是四部分系列中的第三部分

第二部分,点击这里金钱让世界变得圆润或者我们被告知当然,对于医学研究,这是真的,对于儿童癌症社区来说,很明显我们在哪里跌倒在联邦范围内,即在棒的低端如我之前所讨论的,在联邦层面上,就整体预算情况而言,儿童期癌症几乎无关紧要因为儿童癌症获得平坦4%美国国家癌症研究所(NCI)预算环空简单地说,医学博士Harold Varmus和医学博士马尔科姆史密斯认为4%的数字与该国儿童癌症的发病率相当,更重要的是,这个数字本身就是这个数字在一个真空中并不能说明成人和综合研究的“涓滴”效应的整个故事在这一点上,我对这种有缺陷的逻辑只是失去了耐心当然,每一个疾病人群都认为他们的联邦层面资金不足也许这是真的美国国立卫生研究院(NIH)和NCI的联邦医学研究预算是一个市场,实体积极参与游说过程中的一块馅饼

因此,儿童期癌症将会如果我们不积极参与讨论改变方式的过程,不仅仅是联邦资金图片,而是负责分配的人的头脑,我们必须继续存在低迷

首先,我们不能简单地要求更多的资金尽管我们都是我相信,为了在儿童癌症研究中获得真正的收益,它需要更多的钱,我们必须改变我们的言论,以便将球移到球门线上当我谈论更多的钱时总会有两个问题我首先,多少钱你想要更多的钱吗

其次,资金来自何处

第三个问题,你打算如何处理这笔资金有时会被问及后续行动我认为,在几个方面我们必须努力实现增加联邦资金的路线图回答这些问题以便看到终点第一个问题的答案不仅仅是一个静态数字或数字我不相信我们任何人都有这么简单的答案我们可以很容易地谈到寻求1%的总体增长NCI预算每年可获得约5000万美元的拨款,这为调查人员获得新的试验和研究资金提供了更多的机会我坦率地说,社区没有多少钱可以得到答案

整体需求1%不是一个糟糕的开始,但它是否足够

当然不是这是联邦一级承诺的一个开始和开始,承认我们需要做更多的工作来对抗儿童癌症显然,我希望看到资金增加不止一个简单的百分比但是,我们必须开始在某个地方下一个问题稍微难以回答钱将来自何处

显然,预算混乱和隔离并没有让任何人寻求增加医学研究资金的任何好处随着这一点说,我不相信我们的论点已经改变或应该改变如果你回到前一个问题 - 资金只增加一个百分点针对儿童期癌症的分配 - 这个数字可以很容易地从总体预算中重新分配,而不会对任何一种特定的癌症研究类型产生任何重大影响

因此,按照每种癌症类型的资金,将一小部分资金用于补充在短时间内高达一个百分点显然,在这个关键时刻,那些负责NCI资金池的人不会这样看待它并且保持沉默改变另外,还有其他的癌症游说团体要对抗但是,我向其他游说者发出挑战在你的捐赠者和每个美国人之前去争论并且认为孩子无关紧要或者应该把它放在图腾柱上这个问题从你更大的预算中获得的金钱来帮助因癌症而死的孩子会对你的事业产生负面影响来吧,做出这样的论证,看看你的感受最终,NCI的预算不会因任何单一的亚病而显着改变以这种最小的方式改变比例现在出现的问题是我们如何处理额外分配的钱 简单,开放更广泛的儿童癌症特定研究资助广泛的研究人员合作单一机构资助的补助金的日子应该减少或限制这不是表明单个研究人员不应该获得资金但是,在小型DIPG社区,我们通过要求合作拨款的编写,执行和资助,已经看到了正在进行的研究的显着改善

为此,NCI不仅为内部拨款提供资金,而且还为外部拨款提供资金

因此,NCI可以增加项目他们目前在他们自己的校园资助,同时也鼓励外部研究人员申请额外的资金用于目前由于缺乏支持而无法执行的项目从我自己参与基金会治疗开始我现在经常留下深刻的印象实际研究可以在低至50,000美元到100,000美元的资助下进行

想象一下,通过提供一个addi可以实现什么NCI内外的研究人员可以在这个可用池中获得50,000000美元

这可以获得大约500美元,可以获得100,000美元的资助

可以通过这一小部分NCI预算获得的收益当前的分配可能是惊人的,不幸的是,在这个时间点,现实情况是,儿童癌症社区面临着一条非常困难的道路,到目前为止,解散,缺乏专业的游说,以及一个充满活力的游说大厅成人癌症人群都采取行动以确保这一信息的进展是困难的但是,这并非不可能,因此,作为一种疲惫和艰难的战斗,这似乎是值得参与的

没有理由不参加这些步骤如果我们继续允许议程简单地由其他利益集团和国会决定,他们坦率地几乎完全没有参与童年癌症斗争,我们继续寻求相同的结果尽管鹦鹉喜欢利用80%儿童癌症患者的有缺陷的“治愈”率,但这一统计数据继续造成重大损害我们必须作为一个社区写信给我们的成员,写信给医学博士哈罗德·瓦尔穆斯(Harold Varmus)打电话给他们的办公室,并在社交媒体上大声说出我们的议程

这是一个开始我不相信我们要求的太多了很难说我们的孩子无所谓,或者不应该收到更多继续

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