把我们聚集在一起 - 第四部分

这是四部曲系列的第四部分

第三部分,请点击这里从我最早的主菜到我女儿Alexis期刊的博客,我很快就了解到儿童癌症社区是一个非常混乱和不统一的实体和个人群体谁都有同样的最终目标:治愈我总是想知道为什么在不同的基金会和个人组成童年癌症社区的行列之间存在这种脱节我从那时起就知道答案并不那么简单,我很欣赏这个事实我当然不会对任何组织或个人持批评态度自2008年和2009年的早期开始,我已经目睹了整体情况的变化,我很高兴它似乎在整个社会中变得更加团结

那当然是好消息坏消息是,如果我们要与成人癌症人群中的大兄弟姐妹产生同样的影响我们还有很长的路要走

童年癌症可以来自更有组织的社区的重要教训,如乳腺癌和肺癌运动这些社区在提高认识,筹集资金和利用组织良好的大厅方面取得如此成功,以制定有针对性的指导性立法议程

特定的疾病虽然有各自的使命和方法,但却将个人原因提升到我们所有人的共同说法以及国会大厅当然这不是也不可能在一夜之间发生所以,我们如何实现这一目标集体统一的类型

我相信这是通过找出共同点,寻求在取得更大胜利的过程中取得小小的成功,然后超越我们的海岸来全球化癌症儿童的优先事项(国际统一和方法将成为另一个博客条目的主题,因为它是在这里覆盖的范围太大了)将我们联系在一起的东西大于分裂的东西这个明确的陈述是并且应该是我们找到共同点的能力的基础

不幸的是,童年癌症社区往往试图继续一个明确的议程简单地说我们需要更多的资金用于研究或建议我们需要更多的意识最终在战略上不足以为这些目标提供有说服力的路线图我认为我们都同意,至少我们这些人是他们的使命为了对抗儿童期的癌症,更多的钱和更多的意识是需要实现的目标随着这一点,这些真的在他们身上提供可行的平台,为统一提供最佳基础

我不相信他们处于这样一个无定形的概念如果你打破了第一部分,更多的研究资金,然后你开始考虑实现这一目标的方式和方法,那么我们可以找到一些共同的基础来协调行动例如,我一直反对国家癌症研究所的预算拨款

它严重影响了整个儿童期癌症我们作为一个社区可以努力使这一事实为人所知并强调负责这一问题的个人通过基层努力例如写信给我们的国会议员,给NCI的医学博士Harold Varmus写信,并使用你自己的社交媒体,我们可以提高问题的概况简单,确实有效,是的,在某种程度上提供的小收益我们作为一个团结的社区将最终使我们成为儿童癌症战争的一个因素更重要的是,这种小方法为更大的努力打开了大门协作研究经费必须胜过个人机构资金而不控制资金我理解每个基金会都有权最终控制自己的命运随之而来的是以研究的名义向各种调查员或机构捐款的能力但是,我个人不相信这是最好的方法在即将于5月2日至4日在俄亥俄州辛辛那提举行的DIPG研讨会上,我将与DIPG的几位主要专家组成一个小组,讨论协作带来的好处

本次讨论中的内容将是我们的事实通过跨机构线的多学科方法,可以在研究中获得更大的收益这就是基金会和儿童癌症倡导者之间的合作与协作发挥作用的地方 通过这些类型的协作努力,可能无法有效资助研究或可能没有医疗咨询委员会的基金会能够更好地控制自己的最终用户资金

此外,它始终是强调通过团结,个人基金会不会丧失身份;更确切地说,通过在同行中获得额外的曝光,有更大的机会来发展个人基金会的声音

这个特定协作的个人合作伙伴都会对他们的特定任务产生一些差异

这就是因为我们利用个人经验而使其变得更好和专业知识一起看待资助最佳和最可行的研究的问题,作为一个统一的集体,而不是一个分散的小型领域,用较小的弹药射击同一个目标作为一个社区,我们必须确定共同的目标,超越个人的方法来提高一个更大的声音为了完全实现这一点,我相信社区可以从面对面的圆桌会议中受益,以确定重叠在哪些参与者之间并创建一个不仅可口,而且更重要的是,可行的议程这绝不会取代每个特定组织的个人目标和任务坦率地说,许多家庭开始建立基金会,以此来纪念他们的孩子并创造一个持久的遗产我和妻子坦率地考虑了这条路线目标不是所有人团结在一起作为一个大团体而是,目标是找到共同点的领域努力向前推进这些小而又可行的“问题”也许我们无法找到共同点我坦率地说不知道值得一试真正的议程需要实现和实现目标精心设计我们必须把政治放在一边,专注于成就最后,团结的思想,更重要的是集体方式的行动说起来容易做起来难以理解我一直说,我没有所有的答案在这四部分系列我只是试图为读者和社区提供思考的食物,更不用说,我知道这一点,必须改变一些东西,以克服我们发现自己陷入联邦层面的停滞不前的泥潭癌症由NCI和Varmus博士发送给国会的信息对我们的孩子来说是危险和昂贵的所以,如果我们作为一个国家不愿意采取必要的行动,我们作为一个社区必须采取行动到该国加入我下周我将在整个系列中结束我对这张路线图的结论

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